Я сама мама ребенка с синдромом Дауна, меня попросили помочь собрать мнения российских родителей деток-инвалидов с различными диагнозами. Пожалуйста, потратьте несколько минут, чтобы поделиться своим опытом, проблемами и мнением, может быть, это что-то изменит к лучшему. Хочется надеяться… Итак:
14 мая с.г. в Кремле, в рамках ежегодного мероприятия "Семья России", состоится Круглый стол , посвященный проблемам детей-инвалидов.
Для участия в обсуждении приглашены депутаты - руководители профильных комитетов Госдумы РФ, представители исполнительной власти - Минздравсоцразвития, Минобразования и пр., Уполномоченный по делам человека в РФ и его представители, представители Русской православной церкви, представители государственных и общественных, в том числе коммерческих структур, занимающихся проблемами реабилитации детей-инвалидов, их обучения и медицинского сопровождения.
Рабочее название Круглого стола «Россия – мы дети твои!»
Цели Круглого стола: Обсуждение проблем детской инвалидности в Российской Федерации с последующим обращением в соответствующие государственные структуры для принятия законодательных инициатив и их дальнейшей реализации. Использование материалов Круглого стола для формулирования предложений по улучшению положения инвалидов с детства.
Пожалуйста, ответьте в этой же теме на следующие вопросы. Просим отвечать по возможности компактно, по сути.
В принципе ответ на вопрос сводится в большинстве случаев к схеме: ваш личный опыт – что вы считаете неудовлетворительным в данной сфере – как конкретно можно усовершенствовать работу данной сферы.
Рассказы о положительном опыте также, безусловно, приветствуются.
Если вы считаете нужным, укажите, из какого вы города, населенного пункта, особенно в случае описания конкретных проблем.
Добавлено (16.04.2008, 10:27)
---------------------------------------------
1. Возраст вашего особого ребенка, как звучит его диагноз.
2. Медицинские аспекты проблемы.
(Примерные вопросы: Когда был поставлен диагноз вашему ребенку (до рождения, сразу после рождения и т.п.). Качество медицинского обслуживания. Наличие и доступность медикаментов… Ваши пожелания.)
3. Психологические аспекты проблемы.
(Примерные вопросы: Получали ли вы как родители и/или ваш ребенок психологическую помощь, если в ней нуждались. Ваши соображения по этой проблеме.)
4. Юридические вопросы.
(Примерные вопросы: Сталкивались ли вы с нарушением его законных прав как ребенка и как инвалида с детства? В каких отраслях? Потребовалась ли вам помощь юриста? Ваши соображения по этой проблеме.)
5. Льготы.
(Примерные вопросы: Пользуетесь ли вы льготами, положенными ребенку-инвалиду, какими? Как вы их оцениваете? Ваши пожелания: что можно в этом отношении улучшить, что желательно исправить?)
6. Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап.
(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в детский сад, детсад какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением сада, проблемы какого рода… Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию с дошкольным образованием детей-инвалидов.)
7. Обучение детей-инвалидов: школьный этап.
(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в школу, школу какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением школы, проблемы какого рода… Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию со школьным образованием детей-инвалидов.)
8. Оформление инвалидности.
Оформлена ли инвалидность Вашего ребенка и в каком возрасте?
(Также примерные вопросы: Ваши соображения по «Индивидуальной программе реабилитации ребенка-инвалида». Ваш опыт взаимодействия с медико-социальной экспертизой. Ваши соображения по улучшению существующей системы: что должно быть предпринято.)
9. От рождения Вашего ребенка и по настоящее время - какую помощь Вы получили со стороны государственных учреждений, призванных заниматься детьми-инвалидами, и какие вопросы что Вы вынуждены были решать самостоятельно за счет собственных средств: с привлечением негосударственных структур:
- медицинские обследования, диагностика (в т.ч. Экг, ЭЭГ, и пр. и пр)
- лечение, в т.ч. фармацевтическое - и примерно по стоимости
- реабилитационные мероприятия - массажи, лошадки, кинезотерапия и пр.
- логопедия, дефектология, пр. в части коррекционной педагогики, в том числе школьные и дошкольные учреждения.
Особо выделить проблемы периода от рождения до года (либо до получения инвалидности, если это что-то изменило).
9. Технические средства реабилитации для детей-инвалидов: требуются ли они ребенку, получаете ли вы их, как эту систему можно усовершенствовать, что вас в ней не устраивает.
10. Возможность профессиональной ориентации и трудоустройства инвалидов с детства. Ваш опыт, ваши идеи.
Дополнительно: Опыт общественных и коммерческих организаций по реабилитации детей-инвалидов (конечно, этот вопрос будет задан и им непосредственно). Получали ли вы в каком-то виде помощь от подобных организаций? Состоите ли вы сами в такой организации? Что вы можете сказать по этому вопросу.
Благодарим за ответ.
(мой сайт http://sunchildren.narod.ru/ , если есть вопросы, пишите sunchildren@yandex.ru )
Добавлено (19.04.2008, 16:44)
---------------------------------------------
Так и нет ответов 
А может, кто ответит?
Добавлено: ПОЖАЛУЙСТА, укажите из какого вы города, населенного пункта или хотя бы региона.
